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zoom RSS ニュースに思う事[<人気声優の死>異常なしがEBV感染症…難病指定訴え]

<<   作成日時 : 2016/02/05 22:10   >>

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<人気声優の死>異常なしがEBV感染症…難病指定訴え

確かにそうですね。

非常に稀だったり、治すのが難しかったりする病気に関して、治療費の面等で国からの補助が受けられるのが、難病指定です。
難病と言われる病気は、定期検査や薬代も決して安くは無いでしょうからね。
年間の発症者数は少ないとはいえ、根本的な治療法は無く、症状を抑える治療法にしても抗癌剤の類や免疫抑制剤を使用するので、医療費も決して安くは無いでしょう。
個人的には、是非とも難病指定をしてほしいとは思います。

しかしながら、同時にある危惧もあります。
認定をすぐに受けられるかどうか、解らないのでは?
という物です。

私は脊髄小脳変性症という、難病指定されている病気に掛かりました。
障害者認定の申請と同時に、難病指定の手続きを行いました。
しかしながら、難病指定は認められず再度提出してくださいとの事でした。
再度、主治医の先生に書類を作成していただきましたが、駄目でした。
その時、役所の担当の人から聞いた言葉は今でも忘れられません。
「だいたい、平均で3、4回提出します。」

一瞬、何を言っているのか理解できませんでした。
様々な検査をして、きちんとした専門医の先生に診断していただいて書類を作成していただいているのに、何度も提出しなければならない。
しかも、その時の口ぶりはそれが当然と言わんばかりでした。

その後、障害者認定は下肢障害2級で認定されましたが、難病指定の方は何度も出す事に疲れて、結局やめてしまいました。
ちなみに障害者認定も症状がほぼ同じでも、それに当てはまる等級にならない人もいます。
幸い私は大学病院の神経内科の科長を務められている医学部教授の先生に、障害者認定の申請書類を書いていただいたので、それが良かったようです。
裏付けになるような話を、当時聞いた記憶があります。
まるで認定する側が、書いた人の肩書で判断しているように思えます。
症状で判断すべきなのでしょうが、どうやら霞が関は我々とは違う思考の様ですね。
官公庁と多少なりとも仕事で拘わった事がありますが、先方の思考がどうにも理解できなかったという経験が、あります。
それ以来、霞が関=エイリアンの住処という定義が生まれました。

制度があっても、それがきちんと運用されない。
何のための難病指定なのでしょうね?
何度も提出に行く人の気持ちは、どうでもいいんでしょうかね?

まあ、厚労省はリハビリを我々患者から半年後には事実上取り上げて、場合によっては何年も努力してきた人たちの頑張りを水の泡にしても、自分達は間違っていないと考えているわけですから不思議はありませんがね。

私は2年間自分で必死にリハビリをして、杖があれば歩けるまでかいふくしましたが、それでもいつ再発するか?どの程度体の自由が奪われるか?
全く解らないまま、日々を送っています。
正直、ストレスが溜まります。
私より遥かに大変な方々も、大勢います。
リハビリ制度も、障害者認定も病気や障害に苦しむ人の助けになるための物の筈。
厚労省や政治家の皆さま方には、そこを今一度深くお考えいただきたいと思います。

個人的には、全く期待しませんが。





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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
お久しぶりです。その後の体調などは如何でしょうか?更新もなく寂しかったです。ISの二次小説も含め今後も期待しています。
ヴァルバジア
2016/02/10 23:01
今更ですが、コメントさせてもらいます。先ずは、再び記事を書けるようになりましたことに安心しました。
やはり、当事者でなければ親身になって色々な事を考慮してもらうというのは期待できませんよね。
シルビア
2016/02/14 00:43
ヴァルバジアさん。
遅くなって申し訳ありません。
コメントありがとうございます。

>お久しぶりです。その後の体調などは如何
>でしょうか?
 去年の年末から風邪に似た謎の症状に悩ま
 されていて、今は大分よくなりましたが、
 まだ、風邪やのどの炎症を抑える薬を服用
 しています。
 腕の方は、完治です。
 今は、連載再開に向けて、設定作り等今ま
 でやれなかった事をして準備をしています。
CIC担当
2016/02/24 02:22
シルビアさん。
遅くなって申し訳ありません。
コメントありがとうございます。

>やはり、当事者でなければ親身になって色
>々な事を考慮してもらうというのは期待で
>きませんよね。
 難病や身体障害の辛さは、自分がそうなる
 か身近な人がそうなるかしないと、やはり
 解りにくいですからね。
 私も障害者になって、障害を持つ人間の大
 変さや辛さを身に染みて理解しましたから。
 それとは別に、永田町や霞が関。
 特に、霞が関の住人は、上から下までエイ
 リアンですし言葉は地球の言葉じゃありま
 せんね。
 変な言い回しするわ。碌に技術の事を解っ
 てないのに当然のように変てこな要求をし
 てきたりと、障害を持つ前にIT関係の仕
 事をしていた時、仕事をしながら思考の異
 次元さに頭を抱えました。
 それに、自分たちがやった事に間違いはな
 いと、本気で考えている節がありますので、
 どんなに使いにくい制度でも、それでいい
 と思っていると考えて、間違えは無いでし
 ょう。
 医療改革でリハビリに制限が設けられて、
 その後のリハビリの現場を特集した番組で、
 現場の大変さを言って感想を言っても、出
 演していた厚労省の担当者は間違っていた
 とは一言も言いませんでしたよ。
 だから、難病指定の申請をする人たちの苦
 労を知っても同じでしょうね。
CIC担当
2016/02/24 02:31

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